25 de octubre un día para visibilizar a los pacientes con piel de mariposa

24 0
Drama de una niña Albanés con ‘piel de mariposa’ que lucha por llevar una vida normal.

Mía Castañeda Chourio tiene 21 meses de nacida y sufre epidermólisis bullosa, distrófica,  enfermedad que ha retrasado su crecimiento y se ha convertido en un viacrucis para ella y su familia.

La epidermólisis bullosa causa la formación recurrente de heridas y ampollas en la piel, ante el más mínimo contacto o lesión. Quienes la sufren ven una pérdida de la calidad de vida por la fragilidad a la que están expuestos. A esa fragilidad sus pacientes deben el nombre de piel de mariposa.

Es una de las 1.920 enfermedades huérfanas que se han identificado en Colombia y que se catalogan así por ser crónicamente debilitantes, graves y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas.

“La enfermedad ha sido muy difícil, tiene el 80% por ciento del cuerpo con heridas  hay momentos en los que no quiere ni levantarse, le cuestan las curaciones que se demoran casi dos horas”, cuenta, mamá de Liseth Chourio, desde Albania vía virtual  la niña recibe atención médica por parte de la Fundación Debra y de la EPSI Anas Wayuu.

Pero no todo es fácil para Mía, el único caso registrado hoy en Albania y  la Guajira  requiere que los profesionales de la salud que le atienden, le autoricen los medicamentos que requiere para curación,  desarrollo y crecimiento ya que hoy esta baja de peso debido a los suplementos multivitamínico que su cuerpo necesita.

En Albania su mamá una madre soltera que no puede salir a laborar por no dejar sola a sus hijos, la cual hace un esfuerzo inmenso por mantener en las mejores condiciones a Mía, «quien duerme poco, por la incomodidad que le causan las heridas.